20 октября в Херсоне состоится благотворительный концерт и аукцион. Вырученные средства пойдут на создание и оборудование реабилитационного центра для детей с задержкой умственного и физического развития .

 

ВИНОВАТА ХРОМОСОМА

Около 9 лет назад мамы херсон­ских ребят, имеющих недостатки психического и физического разви­тия, решили объединить усилия -чтобы защитить право своих «не таких, как все» детей на образова­ние, лечение, трудоустройство. Но главное - сделать своих мальчиков и девочек счастливыми. Вопреки беспардонным взглядам (стоит только выйти с ребёнком на улицу!) и «перспективе» определить кро­винку в казённое учреждение для «отсталых» детей. Что толку сетовать на судьбу? «Если не я, то кто же...» Так появилась Херсонская городская общественная организация «Сердце матери». Нынче она насчитывает 38 членов. Однако количество тех, кто обращается в полуподвальное помещение в Комбайновом пере­улке, в котором сегодня располага­ется организация «Сердце матери», намного больше. Среди её клиен­тов- юноши и девушки с психическими диагнозами в возрасте от 15 до 35 лет. В основном - с синдромом Дауна.

Сегодня это одно из самых распространённых в мире генети­ческих нарушений. Частота рож­дения детей с синдромом Дауна составляет примерно один случай на 600-800 новорожденных. Причём это соотношение практически одинаково для всех стран. В медицине до сих пор не сложилось однозначного мнения о причине такой аномалии. Известно, что у людей с синдромом Дауна име­ется дополнительная - 47-я - хромо­сома. Тогда как у «обычных» людей их 46. Хромосомы расположены парами и несут в себе признаки, которые че­ловек наследует от родителей - по­ловину от матери, половину от отца. Но вот почему появляется «лишняя» хромосома - науке наверняка не­известно. Дети с синдромом Дауна появляются на свет независимо от образа жизни мамы и папы, благо­состояния семьи, экологической ситуации. При этом родители име­ют нормальный набор хромосом. В обществе распространён стерео­тип о том, что синдром Дауна - это болезнь. Долгое время на таких детках «ставили крест», считая их неспособными к обучению и овладе­нию практическими навыками «для жизни», которые обычный человек выполняет «на автомате»: кушает, умывается, подметает пол...

- Конечно, степень умственного отклонения имеет значение, когда даже элементарным навыкам на­учить ребёнка, увы, неудаётся, - рас­сказывает руководитель обществен­ной организации «Сердце матери» Валентина Бондарь. - Но и в этом случае родителям нельзя опускать руки: таких деток мы приглашаем к себе на культурные меропри­ятия, берём их на летнее оздо­ровление. Но чаще всего ребёнок с синдромом Дауна ничего не умеет не потому, что не способен научить­ся, а потому, что потеряно время.

КАСТРЮЛИ ДЛЯ «СОЛНЫШЕК»
Учебные классы, театрально-хореографическая студия, спорт-секции, творческая мастерская -сюда, в «Сердце матери», ребята с недостатками психического раз­вития спешат с удовольствием, еле дожидаясь окончания выходных. Что дома? Дома скучно. А здесь практи­чески вся их жизнь. Причём занятия ведут сами мамы: кто-то учит ребят элементарной грамоте, кто-то изго­тавливает с ними поделки...

- Я проработала в обычной общеобразовательной школе около 20 лет и не понаслышке знаю, чего стоит педагогу завладеть вниманием учеников, - рассказывает руково­дитель организации. - А на наших занятиях заставлять кого-то что-то делать через силу не приходит­ся. Правда, это стоило огромного труда - научить ребят умению слу­шать. И когда они, придя к нам в 14 лет, через какое-то время уже умеют писать - это огромное до­стижение! Знаете, когда нынешним летом дети отдыхали на море, на­ших воспитателей с удивлением спрашивали: «У вас что - частный интернат?» Настолько наши ребята не соответствовали распространённому мнению: мол, дети с синдромом Дауна неуправляемы, агрессивны. Они очень добрые, любят общаться, обниматься-целоваться. Когда их узнали ближе, в столовой кастрюли со всех сторон несли - подкармливали, зная, что у наших детей хороший аппетит, - улы­бается Валентина Александровна.

 

Для описания доброго и откры­того характера детей с синдромом Дауна психологи даже употребляют специальный термин - «солнеч­ные дети». Поэтому несправедли­во, убеждены родители из «Серд­ца матери», заточать таких ребят в четыре стены только потому, что в обществе для них не предусмот­рены возможности применить себя. В Херсоне есть реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Но он рассчитан на возраст до 14 лет. А дальше -забота родителей. Потому многие из них, говорит замруководителя общественной организации Любовь Хорунжак - также мама ребёнка с синдромом Дауна, предпочита­ют отказаться от таких детей ещё в роддоме: а что родственники- соседи скажут? Да и вообще - что мы с ним будем делать?

- Беседуем с родителями, угова­риваем: что поделаешь, так случи­лось в жизни, но за своего малыша нужно бороться, - убеждена Любовь Васильевна. - Год назад одна из мам хотела отказаться от новорожден­ного с синдромом Дауна. Ребёнок в семье не первый, «давило», что ска­жут соседи - семья-то из «глубинки», пугали перспективы. Пригласили родителей к нам, в «Сердце матери», показали, чему могут научиться такие детки. Теперь на сынишку своего не нарадуются. Вообще, несмотря на то, что организация городская, обраща­ются родители со всей Херсонщины (потому мы создали областную орга­низацию «3s piвнi можливості»). На днях один из пап, узнав о нас, прислал тёщу за информацией: как «подымать» ребёнка с синдромом Дауна...

О ЧЁМ БОЛИТ СЕРДЦЕ МАТЕРИ

Нынче в Херсоне более 40 детей от года до 8 лет, имеющих умствен­ные отклонения. «В наше время -моему сыну уже 28 лет - медицина ещё не была настолько развита. Но сегодняшних мам генетик может предупредить, что имеется риск родить малыша с синдромом Дауна. И несмотря ни на что женщины рожа­ют. Бывает, что папы уходят из семьи, не в силах взвалить на себя такую обузу. Никто не вправе осуждать ни тех, ни других. Но если родители приняли решение подарить малышу жизнь, то нужно дать ему всё, что он сможет постичь в меру своих воз­можностей, - убеждена Валентина Бондарь. - Причём начинать коррекционную работу с ребёнком нужно с самого рождения».

«Сердце матери» не один год пытается создать реабилитацион­ный центр, в котором воспитание и обучение детей с умственной отсталостью , можно было бы вести «с пелёнок». Есть и другая сторона медали: мальчики и девочки с син­дромом Дауна - по сути, вечные дети. Стоит больших усилий, но при правильном индивидуальном под­ходе всё-таки можно научить такого ребёнка обслуживать себя в быту, го­товить простейшие блюда, вести себя в «нештатных» ситуациях. Можно даже помочь освоить дело, которое , будет по душе, - лепить из глины гор­шки или изготавливать свечи (во мно­гих центрах эти изделия производят на продажу). Но даже при огромном желании родителям вряд ли удастся опекать свого ребёнка до конца его жизни - обмануть бег времени, увы, не получится. «Что будет с ним, когда меня не станет?» - об этом болит сердце не одной матери...

Родители мечтают о том, что в новом реабилитационном центре будет социальное общежитие для их «вечных детей». Да и сами ре­бята были бы рады больше време­ни проводить вместе. Но пока это, увы, - в необозримом будущем. По­мещением, благодаря неравнодуш­ным людям, обзавестись удалось. В части комнат нынешним летом родители своими силами сделали ремонт - проводить занятия в пре­жнем полуподвальном помещении в Комбайновом переулке нет ника­кой возможности. Оно расположено в жилом доме и его постоянно за­тапливают сверху - вода стоит по щиколотку. За «крохи», которые могли бы пойти на приобретение инвентаря для занятий или поездку на экскурсию, «Сердцу матери» приходится нанимать тех, кто откачает воду - выносить её вёдрами уже нет никаких сил. За свои же средства поменяли канализацион­ные трубы (думали, проблема в них), но это не помогло: потопы продол­жаются. Хорошо, что перед очеред­ным наводнением успели перевезти в новое помещение спортивные тре­нажёры...

ХУДОЖНИКИ, ОТЗОВИТЕСЬ!

Как бы там ни было - не было бы счастья, да несчастье помогло. И в сентябре отремонтированные классы нового помещения «Сердца матери» приняли необычных учени­ков. Но вот как быть с социальным общежитием - пока неясно. Стены есть, мусор из пустовавшего зда­ния вывезли, но за какие средства проводить ремонт, вставлять окна, обустраивать? На помощь бюджета надежды мало. Правда, у организа­ции есть постоянные друзья, которые всегда относятся к потребностям организации с пониманием. Красно­речивый факт. Каждый год - «эпопея» с новогодними подарками для детей из организации. «Профильные» управления отказывают: мол, подар­ки за счёт бюджета детям-инвали­дам положены только до 16 лет. Но ведь они - «вечные дети», и пакет с конфетами в праздник для них - это море положительных эмоций. Но не клянчить же у родителей: мол, купите детям подарки, а мы вручим. У мам и пап и без того расходов много. А на пенсию ребёнка-инвалида в 500-700 гривен особо не разго­нишься. Вот и приходится обращать­ся к проверенным друзьям-спонсо­рам. Но ведь и их возможности не запредельные...

Как говорится, лиха беда начало. «Стартовый капитал» для развития центра «Сердце матери» планирует собрать во время благотворитель­ного аукциона, который пройдёт 20 октября в облмуздрамтеатре. В качестве лотов будут выставлены работы херсонских художников и фотографов. Первый «взнос» -два офорта Феликса Кидера - из личной коллекции предоставила руководитель Центра молодёжных инициатив «Тотем» Елена Афана­сьева. Те, кто захотят последовать хорошему примеру, могут обращать­ся по телефонам 39-47-16,45-46-17, 8-050-277-48-36. Родители детей с ограниченными возможностями надеются, что отзовутся и херсон­ские предприниматели, которых заинтересовала возможность при­обрести работы местных мастеров и помочь благому делу.

Татьяна КИРПА, фото из архива «СЕРДЦА МАТЕРИ» На фото: «Ура! Победа!» - вес­ной этого года херсонцы принимали участие в спортивных соревнованиях среди людей с ограниченными воз­можностями в Португалии.